15 augustus 2021

In Tanzania werkt een Nederlandse arts in opleiding tot psychiater in een soortgelijk project als in het CNPK in Burundi, waar Kennis zonder Grenzen mee samenwerkt. Het is Caroline Heuschen en zij werkt in de Tanzaniaanse hoofdstad Dodoma binnen het Mirembe ziekenhuis. Van haar hand is onderstaande gastcolumn, over wantrouwen op het gebied van westerse gezondheidszorg in samenlevingen met een niet-westerse oriëntatie. Het is een verdiepende tekst, voor hulpverleners in de GGZ en andere belangstellenden. Zij behandelt aspecten van cultuur-sensitieve GGZ en medisch racisme. Met veel dank aan Caroline. We wensen haar veel succes met haar verdere werk!

Soms krijg ik als reactie van mensen dat ik goed werk doe voor kwetsbare mensen, maar ik moet toch echt benadrukken dat ik waarschijnlijk kwetsbaarder ben dan de community waar ik nu verblijf. De veerkracht en het geloof van de mensen die ik dagelijks zie, is bewonderingswaardig en heeft een diepte die ik me vaak niet kan voorstellen. Ik denk dat het voor mij ook belangrijk is om te benadrukken dat het niet aan ons is om te oordelen over hoe het reilen en zeilen hier gaat. Ik denk dat we ook moeten stoppen met het vergelijken van hier versus daar. Psychiatrie is immers zo doordrongen van cultuur en socio-economische en politieke omstandigheden dat het een compleet andere wereld is.

Eerder besprak ik mistrust in de context van westerse versus traditionele geneeskunde. In deze tekst wil ik stilstaan bij mistrust tussen black communities en westerse gezondheidszorg. Als we terugkijken is het namelijk niet zo gek waarom het gebrek aan vertrouwen zo groot is. Ook mental health care is doordrongen van medisch racisme, verdrietig genoeg nog steeds.

Psychiatrische ziekten in niet-westerse mensen zijn altijd al een bron van discussie en tegenstrijdigheid geweest. Lange tijd werd gedacht dat het brein van zwarte mensen hier niet ver genoeg voor ontwikkeld was. Het resultaat is dat tijdens een bepaalde periode in de geschiedenis is ontkend dat mensen binnen black communities konden lijden aan psychiatrische ziekten. Bijzonder genoeg zien we in de loop van de geschiedenis een ommezwaai naar de andere kant van het spectrum.

Abnormaal gedrag begon beschreven te worden bij zwarte mensen als reactie op slavernij. Begrippen als drapetomania (a disease that caused enslaved blacks to flee their plantations) en dysaethesia aethiopia (a disease that purportedly caused a state of dullness and lethargy, which would now be considered depression) werden beschreven. Normale reacties op slavernij, maar toen gezien als manifestaties van psychiatrische ziektebeelden.

In faciliteiten mochten de zwarte en witte mensen niet samen verblijven want dat zou de heling van de witte mens niet ten goede komen. In deze faciliteiten werden zwarte mensen vaak ingezet voor zwaar fysiek werk. Wat de vraag doet rijzen of deze mensen daadwerkelijk een psychiatrische ziekte hadden, hoe konden zij anders dit zware werk uitvoeren, dag in, dag uit? Wat mogelijk een begin is van de origine van ’contemporary black distrust of the mental healthcare system’.

Medisch racisme loopt als een rode lijn door de geschiedenis heen. Na het einde van de slavernij werd er een toename gezien in psychiatrische ziektebeelden binnen deze groep. Er was echter geen oog voor de effecten van slavernij op het mentale welzijn, het zelfbeeld, de identiteit, de plaats in de maatschappij, als ook de socio-economische condities, waaronder armoede, discriminatie, systemische oppressie en geweld. Er kwamen bewegingen waarbinnen mensen met psychiatrische ziektebeelden het risico liepen op sterilisatie en later lobotomie, waarbij er vrijwel altijd sprake was van een disproportioneel deel van zwarte mensen die deze procedures, vaak onterecht, ondergingen. Het duurde tot de 20e eeuw voor het besef kwam wat voor invloed socio-economische omstandigheden hadden op het mentale welzijn. Dit heeft zijn weerslag op de algehele mentale gezondheid, en ook vandaag de dag vinden 75% van de suïcides in ontwikkelingslanden plaats.

Wat zijn de effecten van slavernij en onderdrukking voor een generatie, voor een continent? Wat gebeurt er als intergenerationeel trauma zolang niet erkend of behandeld wordt? Heeft het een impact op de volgende generaties, op culturele attitudes en percepties ten aanzien van mentale gezondheid, welzijn, gezondheidszorg, op het besef en de acceptatie van psychiatrische ziektebeelden? En hoe zit het met de angst voor psychiatrische ziekenhuizen en psychiaters? Zijn we ons hier überhaupt van bewust?

Alhoewel er in de 20e eeuw aandacht kwam voor de socio-economische omstandigheden en de invloed hiervan op het mentaal welzijn en psychiatrische ziekten, vraag ik me af in hoeverre we vandaag de dag daadwerkelijk cultuur-sensitieve psychiatrie beoefenen. Er is immers nog steeds een terughoudendheid binnen de psychiatrie om de diagnostische validiteit te onderzoeken van de diagnoses die we aan mensen toebedelen en er is een overmatige focus op de DSM-5 en ICD-10, die niet te vergeten, volledig gekleurd worden door Euro-Amerikaans denken. Hoeveel aandacht is er voor culturele dissonantie tussen de patiënt en de psychiatrische status quo? Hoe vaak belichten we raciale identiteit of het gevoel van belonging? Hoe vaak staan we stil bij de culturele incompetentie van ons gezondheidssysteem? Of het gebrek aan toegang tot adequate zorg in gekleurde gemeenschappen over de hele wereld? En hoe zit het eigenlijk met onze opleiding; hoe cultureel divers zijn onze opleidingsgroepen? Hoe inclusief en divers is onze opleiding? In welke mate is het geaccepteerd om andere verklaringsmodellen te mogen exploreren? Hoeveel ruimte is er om twijfel en onzekerheid toe te laten? In hoeverre worden we geprikkeld of gestimuleerd om hierover na te denken, om te bevragen wat we doen?

Tijdens deze stage denk ik veel na over wat een psychiatrische ziekte eigenlijk is. Natuurlijk denk ik in DSM-termen bij de patiënten die ik zie, maar tegelijkertijd besef ik ook steeds meer hoe ingewikkeld het eigenlijk is, hoe beperkend ons classificatiesysteem is en de gevolgen die het heeft om een classificatiesysteem als de DSM centraal te zetten (naast een financieel gedreven model van de zorgverzekeraar). Eerder raakte ik al het onderwerp aan van het diagnostische systeem binnen een gezondheidssysteem en hoe dat bepaald wordt door cultuur. Nu wil ik wat langer stilstaan bij de DSM en iets meer over wat de DSM eigenlijk voor instrument is. Ik denk dat het belangrijk is om niet alleen te leren hoe de DSM te gebruiken is, de symptomen te kennen en de verschillen van de vierde naar vijfde editie te bespreken, maar ook stil te staan bij wat het instrument eigenlijk doet. Zeker refererend aan een inclusieve, diverse en cultuur-sensitieve kijk op psychiatrie. De DSM is namelijk bij uitstek een classificatiesysteem dat uitgaat van prototypes en hoe goed je daarin past.

In 2019 is er een interessant stuk verschenen bij Amoretti, ’on ontologies, mental disorders and prototypes’(Amoretti et al., 2019). Hierin wordt dit fenomeen beschreven, het gaat hier om het typicality effect; ’the evidence that in some instances the general category of diseases are regarded as more representative than others’. In het algemeen worden er drie visies gebruikt om het concept ’ziekte’ te beschrijven: de theorie die uitgaat van familiaire gelijkenis, de prototype theorie en de exemplary theorie (Amoretti et al., 2019). Ik zal hier niet al deze theorieën een voor een beschrijven. Het komt erop neer dat al deze visies het erover eens zijn dat (1) er geen specifiek symptoom nodig is op individueel niveau en (2) geen vast getal aan symptomen om te voldoen aan het algemene concept van ziekte. Aan de andere kant, moet er wel vrijwel altijd sprake zijn van (3) een gemene deler, zoals bijvoorbeeld dysfunctie of lijden. Aspecten die we duidelijk terugzien in de DSM (Amoretti et al., 2019; Ceusters and Smith, 2010).

Als je kijkt naar de DSM, dan vindt er eigenlijk iets bijzonders plaats; er is vrijwel alleen sprake van beschrijven. In de DSM wordt vrijwel geen theoretische informatie opgenomen aangaande individuele psychiatrische ziektebeelden. De DSM classificeert psychiatrische ziekten door gebruik te maken van een lijst van diagnostische criteria. Als gevolg worden individuele psychiatrische ziekten niet geïdentificeerd op basis van etiologische of onderliggende oorzaken, maar door syndromen, als het ware door een catalogus van kenmerkende symptomen (Jablensky, 2005). Hieruit volgend is het begrijpelijk dat er veel verschillende mogelijkheden zijn om aan een psychiatrische ziekte te voldoen. Zo zouden er door de veranderingen van de vierde naar de vijfde editie van de DSM maar liefst 636.120 manieren zijn om te voldoen aan het concept van een posttraumatische stress stoornis (Galatzer-Levy and Bryant, 2013).

Net als andere niet-klassieke modellen van medische concepten, heeft de DSM prototypische kenmerken en deze manier van representatie brengt beperkingen met zich mee. Zo kunnen prototypische categorieën niet gedefinieerd worden door een bepaalde, vaste set aan symptomen, ze zijn gevormd vanuit een structuur die berust op familiaire gelijkenis: een cluster aan symptomen met overlappende betekenis, er is sprake van het zogenaamde ’category membership’ (not every member is equally representative for a category), er zijn geen duidelijke grenzen en deze categorieën zijn niet objectivistisch van nature maar eerder experimenteel, wat wil zeggen dat ze de epistemologische relatie tussen concepten en de wereld weergeven en niet de structurele kenmerken van die concepten, wat ook methodologische gevolgen heeft (Geeraerts, 2008). Er is dus sprake van grote heterogeniteit binnen groepen en tegelijkertijd is er een grote bias richting de representatie van concepten in termen van noodzakelijke en/of voldoende kenmerken, wat een algemeen probleem is in het veld van medische ontologie. Wat belangrijk is om te benoemen, is dat deze representatie gevolgen heeft voor hoe we naar psychiatrische ziekten kijken. Ook is het een terechte vraag hoe cultuur-sensitief de prototypen zijn die in de DSM worden beschreven.

In de DSM-5 wordt er voor het eerst meer nadruk gelegd op hoe culturele factoren diagnostiek en prognose beïnvloeden en wordt er aangeraden om deze te exploreren in een cultural formulation interview. Ook is er in de appendix een glossary of nine cultural concepts of distress opgenomen. Vervolgens worden er drie modellen besproken die de relatie tussen enerzijds culturele idiomen en aan de andere kant de ambitie van de DSM-5, om een valide taxonomie weer te geven van universele vormen van mentale ziekten, moeten uitleggen (Thornton, 2017). Echter zijn geen van de modellen compatibel om de relatie tussen culturele idiomen en de biomedische visies te verbinden. Er wordt ook wel geconcludeerd dat er spanning bestaat tussen de gelijktijdige ambitie van de DSM om zowel valide als cultuur-sensitief te zijn. Pogingen voor het creëren van een classificatie van cultuur-gerelateerde syndromen zijn altijd al bewerkelijk geweest, door de overlap van diagnostisch relevante symptomen en het gegeven dat de verschillende inheemse termen voor gelijke syndromen beladen zijn met verschillende culturele betekenissen en traditionele interpretaties die het ziektegedrag beïnvloeden van de patiënt en de reactie van de omgeving. Bijzonder genoeg wordt het niet duidelijk in de DSM-5 of ervan uit wordt gegaan dat mentale ziekten universeel zijn en toepasbaar binnen verschillende culturen of dat mentale ziekten juist specifiek zijn voor een bepaalde cultuur. Ook wordt niet besproken hoe de culturele concepten in de glossary zich verhouden ten opzichte van de rest van de taxonomie van mentale ziektes of in welke mate de culturele concepten worden aangedragen als valide diagnoses. En dit brengt vragen met zich mee. Aangaande de negen culturele concepten in de glossary, blijft er namelijk de vraag bestaan, zeker vanuit een 21e eeuws, westers-psychiatrisch, biomedisch perspectief: waar de mensen nou echt aan lijden? Vervolgens kunnen we trachten om te kijken met welke diagnostische categorie in de hoofdtekst van de DSM-5 er de meeste overlap bestaat qua diagnostische criteria. Maar deze aanpak suggereert dat cultuur-sensitieve psychiatrie mogelijk alleen de ’fouten’ in cultuur denken blootlegt: ’the truthful ascription of a false belief about the causes of abnormal experiences’. En de zorg die blijft bestaan is of dat terecht is. Wat we namelijk vaak doen met de kennis verkregen in een cultural formulation interview – als we al een interview afnemen… – is die kennis projecteren op het conceptuele denkkader van de klinische psychiatrie zoals wij dat kennen. Het gaat dan om een twee-factor model; we kijken naar een pathogenetische factor in een culturele context. Maar er blijft in dit twee-factor model twijfel bestaan over de daadwerkelijke etiologie van de ziekte. Ook in de andere modellen wordt dit niet verhelderd.

Wat ons, in mijn ogen, nauwelijks wordt verteld, is dat er al lange tijd wordt gezocht naar manieren om de validiteit van de huidige diagnoses en diagnostische criteria in de DSM te ondersteunen, maar dat die er nog niet zijn. Er wordt gezocht naar manieren om de etiologische en pathofysiologische mechanismen beter te begrijpen, want dat doen we nog niet. We zouden ons dan ook meer bewust mogen worden van onze onbewuste onbekwaamheid en de tunnelvisie van de DSM, die immers slechts een bepaald sociocultureel perspectief weergeeft.

Een gelijke, diverse en een inclusieve leeromgeving is geen gegeven, het is een omgeving die ontstaat door bewustwording en een actieve keuze om te willen veranderen. Op steeds meer plekken ontstaat deze bewustwording gelukkig en wordt er geprobeerd om hier naartoe te werken. De BMJ publiceerde recent nog een artikel, waarin ze erkende dat het academische veld tekort schiet en over hoe zij, als instantie, toe willen werken naar een meer gelijke, diverse en een inclusieve omgeving. Ook de Lancet en JAMA hebben aandacht besteedt aan hoe antiracistische zorg in ons veld kan worden geleverd.

Als een afsluitende noot denk ik dat het belangrijk is om hierover ook de dialoog te voeren binnen (academische) ziekenhuizen, GGZ-instellingen, als binnen opleidingsconsortia. Het ontkennen van institutioneel racisme, inequality en exclusie is namelijk een van de grootste drijfveren die het instant houdt. Zoals mijn collega en ik nog tegen elkaar zeiden, toen we hierover spraken, iedereen is onbewust een racist. En juist dat onbewuste is iets waar we wat aan zouden kunnen doen. Door over onze eigen vooroordelen en angsten heen te stappen en te proberen om verder te durven kijken dan wat ons vaak wordt aangereikt of waarvoor we worden geprezen, creëren we een breder perspectief en verandert onze werkelijkheid en de wereld waarin we denken te leven. En juist daarom is een stage zo ver weg van het bekende zo waardevol, het valt dan misschien niet te vatten in praktische reconcept termen, omdat het zoveel meer is dan een stage om psychiater te worden, het verandert je als mens en indirect ook de dokter die je bent, wordt en de idealen die je nastreeft.

Bibliografie
Amoretti, M.C., Frixione, M., Lieto, A., Adamo, G., 2019. Ontologies, Mental Disorders and Prototypes, in: Philosophical Studies Series. https://doi.org/10.1007/978-3-030-01800-9_10

Ceusters, W., Smith, B., 2010. Foundations for a realist ontology of mental disease. J. Biomed. Semantics 1. https://doi.org/10.1186/2041-1480-1-10

Galatzer-Levy, I.R., Bryant, R.A., 2013. 636,120 Ways to Have Posttraumatic Stress Disorder. Perspect. Psychol. Sci. 8. https://doi.org/10.1177/1745691613504115

Geeraerts, D., 2008. Prospects and problems of prototype theory, in: Cognitive Linguistics: Basic Readings. https://doi.org/10.17684/i4a53en

Jablensky, A., 2005. Categories, dimensions and prototypes: Critical issues for psychiatric classification, in: Psychopathology. https://doi.org/10.1159/000086092

Thornton, T., 2017. Cross-cultural psychiatry and validity in DSM-5, in: The Palgrave Handbook of Sociocultural Perspectives on Global Mental Health. https://doi.org/10.1057/978-1-137-39510-8_3